XXVIII Congreso de ASEM (Sevilla 2011)

En la página web de asem, han colgado todas las ponencias que tuvieron lugar en el Congreso, aqui teneis todos los enlaces para que podais verlos.

Adaptaciones en el hogar y el entorno de las enfermedades neurumusculares B

Aproximaciones terapeuticas para la distrofia Miotónica del Dr. Rubén Altero

Avances en la investigación de la enfermedad de Charcot Marie Tooth

Ayuda muscular respiratoria Dr. Peñas Maldonado

Cuidar al cuidador Presentacion de Manuel García Ruiz

Cuidar al cuidador. enfoque Psicológico del proceso de enfermedades Neuromusculares por Manuel García Ruiz

Cuidar al cuidador. Enfoque Psicológico del proceso de las enfermedades neuromusculares por Emilio Alday.

Cuidar al cuidador. Enfoque psicológico en el proceso de las enfermedades neuromusculares - transcripcion - de Emilio alday

Diagnostico genético preimplantacional. Dr Julio Martín

Escoliosis en enfermedades neurolusculares y cirugía de columna Dr. David Farrington

Fisioterapia en las enfermedades Neuromusculares - Laura Sanchéz.

Necesidades especiales educativas en enfermedades Neuromusculares. Maria jose Gonzalez

Rehabilitación para pacientes adultos con enfermedades neuromusculares. DAvid Salicio.

Taller de fisioterapia infantil de Monserrat Juncá

Terapia Ocupacional en los colegios - Aranza Cobo

Tratamiento de la escoliosis neuromusculares en la infancia y adolescencia Dr. Norberto Ventura

Últimos avances en investigacion de distrofias musculares . Dr Jordi Diaz.

Unidades de Referencia - Dra. Carmen Paradas.

III CARRERA POR LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS

Tenemos la gran alegría de comunicaros que YA OS PODÉIS INSCRIBIR A LA III CARRERA POR LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS.

De nuevo, este año FEDER en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el mayor acto de movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará en febrero, la federación lanza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.

Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el “running” tienen una cita el próximo 4 de marzo a las 11.00 horas. Porque: No podéis faltar. Vosotros sois la esperanza de las familias con ER.

Además, este año contamos con una importante novedad. El entrenador de la Selección Nacional de Fútbol, Vicente del Bosque es el embajador solidario de la causa y la imagen de la carrera. Su fuerza, espíritu de lucha, capacidad de superación y su calidad humana, hacen que sea la persona ideal para promocionar esta carrera solidaria.

Con un precio simbólico de 6 euros, todo el mundo que desee puede participar. La Carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas, fundaciones…Todos unidos por una causa

Tan solo debes inscribirte a través de este enlace. De esta forma, queremos repetir el éxito del año pasado que congregó a más de 3.000 personas en la Casa de Campo.

Además, este año los niños también pueden participar en la pequecarrera que tendrá una distancia de 700 metros. La inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo.Y para todos aquellos que quieran colaborar, pero prefieran no correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria.

Además, para amenizar la jornada se celebrarán cuenta cuentos y diversas actuaciones lúdicas que además, harán las delicias de grandes y pequeños

Información general de la Carrera
Cuándo: Domingo 4 de marzo 2012
Dónde: Salida desde Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago) a las 11h.
Recorrido: 5 kilómetros (mayores de 14 años) 700 m (carreras infantiles)
Inscripción: 6€ (mayores de 14 años) y 3€ (carreras infantiles) con regalo de camiseta conmemorativa
Inscripción solidaria: Fila 0
RECOGIDA DE DORSALES: En la Tienda Solidaria Mi desvan.org CC Alcalá Norte C/ Alcalá 414. Los días 2 y 3 de marzo

Inscríbeté a la Carrera Solidaria a través de este link

Más información e inscripciones en http://www.enfermedades-raras.org/undefined/ y http://www.admarathon.es/
Para cualquier duda o información podéis escribir al correo incidencias.carrerafeder@gmail.com Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Acto de movilización nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comienza así su nueva Campaña de sensibilización en 2012. Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación.
Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con un objetivo principal: sacar de la invisibilidad a 3 millones de personas con patologías poco frecuentes que se sienten desamparadas, aisladas y desprotegidas.
Inscríbeté a la Carrera Solidaria a través de este link

DESCÁRGATE EL CARTEL DE LA CARRERA Y DIFÚNDELO

Novedades FEDER

- Nueva página web de FEDER: Desde hace un año, FEDER cuenta con una nueva web más moderna, funcional y que da muchas más posibilidades de interacción a través de las nuevas tecnologías y de las redes sociales. De esta forma, todos los artículos pueden ser difundidos y compartidos por twitter y facebook aumentando el alcance de cada noticia. Además, la nueva página web tiene una sección de testimonios mucho más amplia y permite a los visitantes que ellos mismos trasladen su historia como pacientes o beneficiarios de los proyectos y servicios de FEDER.

Calendarios más funcionales, una sección de prensa o una amplia sección de ayúdanos son otras de las novedades que acoge la nueva web de FEDER.

Para visitar la nueva web de FEDER www.enfermedades-raras.org

- Red social de FEDER: Esta comunidad permitirá a las asociaciones tener sus propias páginas personales y subir ahí toda la información que deseen. Además, las personas con patologías poco frecuentes o familiares también podrán crear perfiles y comunicarse con otras personas a través de esta Red que tiene una característica muy importante: la privacidad. Subir documentos, enlaces, fotografías, vídeos, difundir noticias, eventos y alertas… Y todo bajo un sencillo e intuitivo formato. La red social ya está en marcha, pero su impulso definitivo vendrá en 2012.

Puedes acceder a la nueva Red Social a través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org Para cualquier duda, rogamos te pongas en contacto con el Dpto de Gestión Asociativa participacion@enfermedades-raras.org Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

- Nueva web de apoyo psicológico: Es una nueva herramienta online que permite llevar el servicio de apoyo psicológico a todos los lugares de España y así proporcionar ayuda allí donde nuestros profesionales no llegan debido a las barreras geográficas. La nueva web pretende ser un espacio donde trasladar información y documentación importante vinculada al ámbito de la psicología. Además, tiene un servicio de Atención Psicológica Online a través de un componente de “Chat” que proporciona a las psicólogas un “espacio” donde interactuar con la persona y poder darle una atención adecuada. Para acceder a este servicio es necesario llamar a nuestro Servicio de Información y Orientación (902181725). Nuestras psicólogas valorarán el caso para su atención.

Puedes acceder a la web de apoyo psicológico a través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org o bien directamente a través de este enlace: http://psicologia.enfermedades-raras.org/

- Plataforma de Formación FEDER: Es una plataforma online que permite acoger y desarrollar cursos formativos dirigidos a asociaciones de ER y personas afectadas. A través de foros, chats, bases de datos, wikis y demás herramientas 2.0, la plataforma de formación FEDER se presenta como una alternativa a la formación presencial y la mejor forma de compartir experiencia y aprendizaje.

A través de la web y el boletín electrónico de FEDER os iremos informando de los nuevos cursos programados y la forma de acceder a ellos.

- Espacio de Gestión Asociativa: FEDER se renueva buscando nuevos espacios que nos acerquen las voces de los afectados, sus familias y cuidadores y las inquietudes del sector socio político sanitario por lo que brinda nuevos canales de  comunicación con las entidades de ER en general y con sus socios en particular. En este apartado se podrá acceder a información de contacto de las entidades miembros de FEDER, a las patologías representadas, a los principales documentos y boletines de apoyo a entidades de baja prevalencia. Las entidades interesadas encontrarán los documentos de apoyo sobre nuestra federación y la información básica para hacerse socio.