Uniendo fuerzas contra duchenne

Hacía mucho tiempo que no escribía en el Blog, pero mi Familia tiene entre manos un reto solidario y quería contaros y pedir vuestra colabor...

No iframes supported

Un día especial.. Un vídeo MUY ESPECIAL!!!! Queremos compartirlo con vosotros. Estamos sin palabras.. GRACIAS PEDRO GALISTERO! Una vez más...

Difundir el conocimiento de los signos iniciales! El reconocimiento precoz de las señales evidentes de distrofia muscular de Duchenne es e...

Una nueva formulación de Ezutromid (Modulador de utrofina) alcanza un incremento seis veces mayor en los niveles máximos en plasma en pacie...

Pfizer adquiere Bamboo Therapeutics y amplía su cartera de medicamentos en investigación para la distrofia muscular de Duchenne: Domagrozuma...

Esta noche hay un concierto muy esperado en Jerez de la Frontera.. y.. ALEJANDRO SANZ ha tenido un detalle con Duchenne Parent Project Espa...

Fundación EspeRare recibe el apoyo de Duchenne Parent Project España para iniciar en Barcelona el primer ensayo europeo en la seguridad clí...

Vamos a empezar el día con una gran noticia!! Duchenne Parent Project España dará 150000 EUROS DIRECTOS A INVESTIGACIÓN Hoy.. todos l...

Catabasis Pharmaceuticals anuncia el inicio de una extensión de etiqueta abierta para el ensayo MoveDMD® de estudio de Edasalonexent (CAT-10...

Actualización de BioMarin para la comunidad Duchenne: 17 de Junio de 2016 Os traemos la noticia completa en el siguiente enlace: https://...

No os perdáis esta magnífica entrevista realizada el pasado 16 de Junio a la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila. ...

Nuevos datos de la Fase III del Ensayo (DELOS) de Santhera sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), en la publicación Neuromuscular Disor...

Primer paciente inscrito en PhaseOut DMD de Summit, ensayo clínico en Fase 2 de EZUTROMID en niños con DMD. La noticia completa en el sigu...

La Dra. Marisol Montolio elegida Representante Europea de Pacientes del grupo de las Enfermedades Raras Neuromusculares (EPAG) de Eurordis...

Magnífica Infográfica sobre la mutación Sin Sentido de la distrofia muscular de Duchenne, realizada por Parent Project Onlus (Italia) y que...

BioMarin anuncia la retirada de la Solicitud de Autorización de Comercialización para Kyndrisa™ (drisapersen) en Europa. Os traemos la notic...

Santhera solicita la Autorización de Comercialización de Raxone® en la Unión Europea para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenn...

Santhera Pharmaceuticals ser reunirá con la FDA, para discutir la solicitud de Raxone® (idebenona) para el tratamiento de pacientes con DMD ...

Poco más vamos a añadir, grande entre los grandes!! Inolvidable Jaime Jimenez Rodriguez Tu huella sigue marcando caminos. Gracias Eduardo Pi...

Estoy participando desde hace un mes o mes y medio en un GAM (grupo de ayuda mutua) en la asociación DPPE que ofrece su servicio de atención...

La Fda autoriza a Summit la aplicación de nuevo fármaco en investigación, para Exutromid (SMT C1100), permitiendo así la expansión a EEUU de...

Solicitud de autorización de comercialización (MAA) en Europa para drisapersen La solicitud de comercialización de drisapersen en la U.E....

Sarepta Therapeutics, anunció el 25 de Abril que el Comité Asesor del sistema Nervioso Central y Periférico (PCNSC) de la Food and Drug Admi...

El 15 de Abril tuve la sorpresa y alegría de conocer que el Instituto NICE ha recomendado el uso de ataluren (Translarna, PTC Therapeutics) ...

Datos positivos del biomarcador NF-kB en la Parte A del ensayo en pacientes MoveDMD. Catabis anunció resultados positivos del biomarcador,...

Deflazacort, fármaco glucocorticoide, ha demostrado mejorar la fuerza muscular en los niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en un ...

Necesitamos el voto de todas las personas, para ser los ganadores de la recaudación del calendario de los bomberos de Ourense, necesitamos t...

Porfavor firmar la petición y compartir, es el caso de mis dos hijos. https://www.change.org/p/susana-d%C3%ADaz-no-le-nieguen-a-nuestros-hij...

comparto una carta publicada en:   http://trendy-u.blogspot.com.es/2013/12/los-ninos-de-duchenne.html?m=1     Los niños de Duchen...

Duchenne Parent Project España, publica: RESUMEN GENERAL DE INVESTIGACIÓN EN DMD Para ayudar a los pacientes y las familias a mantenerse a...

Bajo el lema "Aanzando juntos para caminar mañana" la Asociación de Enfermedades Neuromsuculares de Castilla la Mancha ASEM CLM ...

ASEMPA (Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias) organiza la I Maratón Solidaria con las personas que convive...

El Ministerio de Sanidad, RTVE, ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio acuerdan la celebración de un Telemaratón por las Enfermedades Raras. ...

El sábado 19 de octubre en Girona tuvo lugar el siguiente evento: El cuál albergo mucha repercusión en los medios de Girona, Cataluña y...

CAMBRIDGE, MA – (Marketwired) – 10/02/13 –  Sarepta Therapeutics, Inc.(NASDAQ: SRPT), un desarrollador de productos terapéuticos basa...

Los datos se presentarán en el 18º Congreso Internacional de la Sociedad Mundial del Músculo. CAMBRIDGE, MA – ( Marketwired ) 26/09/1...